Handicap : relation entre pairs, avec la famille et relations amoureuses

 Vivre avec un porteur de handicap


Vivre avec une sœur, un frère ou un parent en situation de handicap peut parfois être complexe. Cette complexité est faite de difficultés mais également d’enrichissement mutuel, de solidarité, d’amour.

Tout d’abord, au sein de la famille, on peut se dire qu’on ne l’a pas choisi et qu’il faut faire avec. On peut avoir la sensation de faire partie d’une famille différente des autres. Et parfois ce n’est pas facile d’assumer cette différence. On préfèrerait pouvoir se fondre dans la masse, être comme les copains et les copines qui ont une famille dite « normale ».

On peut également ressentir une certaine forme d’injustice (pourquoi l’un de mes proches et pas les autres ?) et chercher une explication pour mettre du sens, pour se rassurer.

Quand on a connu ce proche sans handicap et qu’à la suite d’un accident, il se retrouve en situation de handicap, c’est un vrai bouleversement et une épreuve pour la famille. La peur, les inquiétudes au sujet de la santé, de l’avenir de cette personne : est-ce qu’elle va s’en sortir ou bien est-ce irréversible ? Pas facile d’admettre que l’on ne pourra plus faire telle ou telle activité avec ce proche handicapé, qu’il faut renoncer à certains projets.

On peut lui en vouloir parfois, être en colère car on a la sensation que celui qui est handicapé prend beaucoup (trop ?) de temps, d’espace et d’attention (les soins, les rendez-vous et examens médicaux, un aménagement du logement...). On peut se sentir mis de côté, avoir peur de ne pas exister dans sa famille et parfois obligé d’aller bien. On peut se sentir un peu coupable des sentiments contradictoires que l’on ressent y compris quand on a un souci, on peut se dire que ce n’est rien par rapport à son parent handicapé.

Ce qui peut également être compliqué, c’est d’affronter le regard des autres, parfois interrogateur, voire moqueur. On peut se sentir attaqué, blessé dans ce qui nous est cher, sa famille. Cela peut entraîner du découragement, de la tristesse et parfois du désespoir quand on sait que notre proche portera toute sa vie ce handicap. Pouvoir échanger avec sa famille, parler de ce que l’on ne comprend pas face au handicap est important pour se sentir moins seul et permettre à chacun de le vivre le mieux possible.

L’atteinte physique, sensorielle ou psychique qu’entraîne le handicap, le lien familial, fraternel est fait d’amour, de tendresse, de conflits… La différence que représente le handicap peut venir renforcer ce lien intime, privilégié et favoriser l’entre-aide familiale. Solidarité et débrouillardise donnent de la force.

Cette différence permet également de s’ouvrir à l’autre et de porter un autre regard sur le monde, sur ce qui est essentiel dans la vie et d’être plus tolérant face à la différence, d’avoir moins peur de ce que l’on ne connaît pas.

Il est cependant important de ne pas se cantonner dans son rôle de « celui qui aide à la maison ». Quand on est adolescent et en situation de handicap, on a aussi besoin de vivre de nouvelles expériences à l’extérieur, de vivre sa vie à soi avec ses activités, ses copains, en dehors de la sphère familiale.

 

 

Amour et handicap


Quand on est porteur de handicap, on a parfois des difficultés à aller vers les autres. On n’a pas trop confiance en soi, on a peur de gêner, de mettre mal à l’aise, de faire peur… Alors quand il s’agit d’aborder celui ou celle qui fait chavirer son cœur c’est encore plus difficile. Surtout s’il n’a pas de handicap, s’il est valide. Finalement, avec ou sans handicap, quand on doit déclarer sa flamme on perd ses moyens de la même façon ! L’humour est souvent une arme redoutable, pensez-y !

Aborder une personne qui nous plaît avec un appareillage (chaise roulante, cannes, chaussures orthopédiques, appareils auditifs…) n’est pas très « glamour » mais finalement ça peut bien se passer quand même. Une fois le premier a priori passé, la complicité et l’amour peuvent s’installer.

Il faut parfois s’armer de patience. Si la personne se montre un peu fuyante, au début, il se peut qu’avec le temps elle apprenne à ne pas avoir peur du handicap. Car c’est bien du handicap qu’elle a peur, pas de vous ! C’est ce qui est différent qui effraie, met mal à l’aise ou inquiète. En parvenant à dépasser ses a priori, on s’aperçoit que le handicap passe au second plan pour laisser place à des échanges d’égal à égal. L’autre, finalement, peut être drôle, intelligent, généreux, désirable… Cette relation d’amitié peut parfois devenir une relation amoureuse.

Le couple une fois constitué doit faire face à de possibles déconvenues. Des réflexions, des regards, des commentaires désobligeants voire blessants peuvent surgir dans l’entourage.

En s’engageant dans une histoire d’amour, il est important d’avoir à l’esprit que cette histoire ne va pas être tout à fait comme les autres. On va devoir renoncer à certaines activités (physiques en particulier), aménager son quotidien différemment, apprendre à supporter le regard des autres, inventer d’autres types d’échanges et de partages où l’amour pourra trouver sa place. L’intimité, la sexualité peuvent être d’autant plus appréhendées voire faire peur. Cela peut demander du temps pour trouver de nouveaux repères. C’est pour cela qu’il faut savoir être patient et attentif à son/sa partenaire.

Aimer une personne handicapée peut aussi présenter des difficultés dans la gestion de ses émotions et de ses actes. Ainsi l’amour peut biaiser la relation et nous attribuer, malgré nous, une position d’infirmier(e) alors que ce n’est pas notre rôle. Un sentiment de pitié ou de culpabilité d’être valide peut nous envahir et engendrer des attitudes et des comportements de compassion. S’engager dans cette histoire n’est pas anodin et peut faire prendre conscience de beaucoup de choses. En particulier nous éveiller à de nouvelles réactions, de nouvelles façons d’envisager sa vie.


Baussier S., Bélom Jean-Loïc (2008), Handicap : le guide de l'autonomie, De La Martinière Jeunesse.