Directrice fondatrice du SAIS 92 (Service d'Accompagnement et d'Information pour la Scolarisation des élèves handicapés)

Comment définiriez-vous le « handicap » ?

C’est surtout une différence par rapport à une norme physique ou intellectuelle ou sensorielle, surtout chez le jeune. C’est plutôt cette différence à la norme qui va générer le handicap, pour lui et pour les autres.

Quelles sont les difficultés majeures rencontrées par la personne, jeune ou adulte, en situation de handicap et par son entourage ?

Ces difficultés dépendent un petit peu du lieu de vie de la personne. Les difficultés dans la famille seront différentes de celles de son milieu scolaire ou professionnel s’il s’agit d’un jeune adulte. Je pense qu’en situation d’intégration dans la vie ordinaire, la plus grosse difficulté est de se faire des amis. C’est-à-dire qu’il faut dépasser son handicap pour aller vers les autres et qu’on l’accepte en tant qu’ami à part entière et ni par commisération ni pour faire bien dans le paysage. Pour le jeune, la plus grosse difficulté et la plus grosse envie, au-delà de sa réussite personnelle et scolaire, c’est de normaliser ses relations avec les autres pour avoir des vrais amis.

Par rapport à l’entourage, l’entourage familial direct, c’est que cela ne pèse pas sur la fratrie, sur le rythme de la famille. C’est cela la plus grosse difficulté. Qu’il soit traité comme les autres : c’est souvent ressenti par les autres frères et sœurs que l’on accorde plus de temps à l’autre, à la personne handicapée. Il faut donc éviter ce genre de frustration et de « jalousie » qui peuvent se générer ou de surinvestissement des parents sur l’enfant handicapé au détriment des autres.

Une personne en situation de handicap vous semble-t-elle plus vulnérable aux manifestations de violence ? De quelle nature seraient ces manifestations ? Sont-elles plutôt ponctuelles ou fréquentes ?

Souvent, surtout pour le handicap cognitif, la difficulté pour la personne handicapé mentale ou le handicap cognitif, c’est le risque de transgression de tous les interdits : ils sont plus vulnérables, plus influençables, et il n’y a pas tellement de notion de risque, des conséquences de leurs actes, éventuellement, ou de l’acte des autres.

C’est cette difficulté, cette vulnérabilité, qui fait que la violence peut se faire à des niveaux différents. Il est vrai qu’ils sont dix fois plus vulnérables, dans le cas du handicap mental ou les troubles cognitifs, parce qu’ils sont souvent la proie d’actes ou de manifestations qui ne sont pas forcément volontairement violentes au début mais qui génèrent une mise en danger de la part de la personne : c’est le « t’es pas chiche », « t’es pas cap » qu’on entend souvent dans les cours de récré ou au contraire, par jeu, faire faire des choses à une personne qui n’est pas consciente que ce qu’elle fait peut être dangereux ou peut être violent.

Comment la personne en situation de handicap gère-t-elle les violences qu’elle peut subir, agir ou retourner contre elle-même ?

Les agissements violents de la personne handicapée sont plus dus un problème de communication. L’acte va remplacer une parole qui n’est pas fluide parfois, dans le cas du handicap cognitif ou de troubles de la communication et que c’est sa seule façon de s’exprimer parce qu’il n’a pas la parole. Souvent c’est l’absence de parole ou de symbolique qui permet de s’exprimer qui fait passer par l’acte un peu violent.

Après, comment la personne handicapée, fragile, peut subir des violences ? C’est justement à l’adulte, l’adulte référent – dans un collège, un lycée par exemple – c’est très très important qu’il y ait justement une personne à l’écoute de cette personne plus fragile, handicapée, parce que les violences sont quotidiennes dans la cour de récré, et s’il n’y a pas de tuteur référent à disposition de cette personne handicapée, c’est là où ça dérape facilement.

Ce n’est pas forcément un corps enseignant, ça peut être un surveillant qui a un échange plus facile avec le jeune handicapé. Mais il est capital qu’il y ait une tierce personne adulte qui fasse écran ou qui fasse médiateur. C’est l’entourage qui l’aide à gérer et à progresser sur lui-même car il ne peut pas s’en sortir tout seul. Quelquefois, il y a un besoin d’un traitement plus important, une psychothérapie ou autre mais, la plupart du temps, dans les lieux de vie collective – l’école, les loisirs, la culture ou le sport – c’est une tierce personne, un référent qui va pouvoir vraiment crever l’abcès ou être source de parole pour l’adolescent handicapé.

Comment un(e) jeune vit-il son handicap au moment de l’adolescence ?

Là, c’est le plus difficile car c’est là qu’il y a la prise de conscience de la différence, surtout au collège-lycée où on rentre dans la sphère de la relation à autrui, de la séduction éventuellement. C’est à ce moment-là qu’il y a toutes ces grosses difficultés, cette détresse… C’est là où il peut y avoir de grandes frustrations.

On ne sait jamais s’il faut mettre ces difficultés sur le compte de l’adolescence ou de son handicap. On oublie que c’est un adolescent parce qu’on ne voit souvent que son handicap et que s’il n’était pas handicapé, il pourrait avoir exactement les mêmes réactions en tant qu’adolescent blessé comme peut l’être tout adolescent. Plus aussi, tout l’éveil à la sexualité qui est un énorme souci, pour les enfants qui ont justement des troubles cognitifs, qui n’ont pas une parole fluide et qui ne comprennent pas ce qui se passe dans leur corps…

C’est vrai, les autres adolescents vont avoir des références et vont apprendre par eux-mêmes ou par les autres ou avec les médias – internet, les téléphones, les vidéos – les parents se s’immiscent pas trop dans cette adolescence souvent. Mais sur l’adolescent handicapé, c’est un vrai souci. On ne sait jamais, on est toujours entre deux chaises, on ne sait pas ce qu’il va faire. C’est vrai qu’il y a un très net refus des soins à l’adolescence. Cette envie de ne plus être étiqueté comme celui qui va en rééducation, chez l’orthophoniste ou autre et qui va pendant un an, deux ans ou trois ans, refuser les soins qui vont l’étiqueter et le montrer du doigt encore plus. Il a une envie de se banaliser, comme tous les adolescents, de se fondre, de ne pas se faire remarquer.

Quels sont selon vous les lieux ressources susceptibles d’écouter et d’accueillir au mieux une personne en situation de handicap et sa famille ?

Je dirais que, chez les petits, il y a la PMI (Protection Maternelle Infantile). Je pense qu’on ne fait pas assez appel aux services de PMI. Après, c’est vrai qu’il y a un peu des difficultés à trouver des interlocuteurs. Je pense que les associations font un travail remarquable. Alors, est-ce que c’est à travers les associations spécialisées dans le handicap qui font beaucoup de sessions d’informations sur la fratrie, des choses comme ça pour aider justement la famille. C’est en effet souvent la famille qui a besoin d’être aidée.

Pour le jeune, dans les hôpitaux, il y a des groupes de paroles et dans les centres pour enfants handicapés. Il faut de toute façon en parler. L’adolescent handicapé, seul, je pense qu’il n’y arrivera pas. Ce n’est pas avec sa famille qu’on est le mieux placé pour parler de ses problèmes. C’est vrai qu’une plateforme ressource extérieure… Il y a aussi les psychologues scolaires qui peuvent un petit peu mettre un doigt sur le problème mais ce n’est pas chez eux que se règlera la situation.

Les associations sont pas mal armées pour traiter de ce problème-là. Plus peut-être pour la famille. C’est vrai que pour le jeune, l’adolescent handicapé… c’est vrai qu’il y a cet outil formidable qu’est internet. Mais je ne sais pas, par exemple, pour les jeunes non-handicapés sur quels genres de sites ils vont pour résoudre leurs problèmes. C’est plus par des « chats » entre eux-mêmes que leurs problèmes s’épanchent. Maintenant, c’est vrai que l’adolescent handicapé a les mêmes aspirations. L’internet qui est un écran, qui est anonyme, derrière lequel ils peuvent tous se cacher. C’est plus facile souvent.

Les jeunes et leur famille peuvent solliciter ce lieu seulement les répondants, les écoutants, doivent être formés à certaines formes de handicaps surtout les handicaps évolutifs avec l’adolescence.

Il y a des handicaps, des pathologies évolutives qui sont très difficiles à porter pour les adolescents, avec des mauvais pronostics, qui peuvent justement, au niveau de l’adolescence, être suicidaires dans leurs pensées parfois. Il faut savoir aussi que les jeunes handicapés moteurs qui ont beaucoup de rééducation, sont très durs vis-à-vis d’eux-mêmes pour la souffrance. Ils placent la barre de leur souffrance peut-être pas à la même hauteur qu’un adolescent lambda parce qu’ils se sont vus eux-mêmes infligés tellement de rééducation, c’est quelquefois très dur pour eux-mêmes. C’est vrai qu’il y a des curseurs qui sont peut-être un peu différents et donc on ne coupe pas à certaines formations sur les types de handicaps, leur évolution…

Nous avons (au SAIS 92) des auxiliaires de vie scolaire qui accompagnent des jeunes qui sont atteints de myopathie évolutive. C’est très difficile pour eux. Ils posent des questions sur l’évolution, sur la dégradation, sur tout ça… Là, il y a une vraie violence dans les propos. Et là, quand on n’est pas du tout formé à répondre à ça. Là, les associations, justement l’Association Française de Lutte contre la Myopathie (AFM) peut aider les écoutants à mieux se former sur les pathologies. Il y a quelque chose d’intéressant à faire pour vos équipes.